
Amsterdam UMC
ERN CRANIO fullvärdigt medlemscenter.
Detta center har expertis inom:
År 2021 erkände det nederländska hälsoministeriet "Amsterdam Expert Centre for Cleft, Craniofacial and Upper Airways Anomalies" som ett nationellt remisscenter. De erbjuder vård enligt den senaste forskningen till barn med läpp- och gomspalt, olika kraniofaciala sjukdomar och andningsproblem. Genom forskning försöker de förbättra vården för patienter med dessa avvikelser.
Följande syndromiska och icke-syndromiska tillstånd behandlas på detta expertiscenter:
Läpp-/gomspalt (läppspalt)
Robin-sekvens
Kraniofacial mikrosomi
Mikroti
Kondylär hyperplasi
Beckwith Wiedemanns syndrom
Larynxavvikelser
Trakeala avvikelser
Medfödda halscystor, bihålor och fistlar
Mellanöratavvikelser,
Sällsynta odontogena tillstånd
Inom kraniofaciala teamet erbjuds följande expertis: plastikkirurgi, neurokirurgi, käkkirurgi, öron-näsa-hals- och halskirurgi, oftalmologi, pediatrik, intensivvårdspediatrik, anestesiologi, ortodonti, klinisk genetik, handkirurgi, neurologi, radiologi, psykologi, psykiatri, socialt arbete, logopedi, prenatal diagnostik. Vården koordineras av två specialistsjuksköterskor, specialiserade på kraniofaciala anomalier.
Centret deltar i utarbetandet av nationella och internationella riktlinjer för behandling av medfödda missbildningar. För att optimera vårdkvaliteten arbetar de nära tillsammans med andra nationella och internationella expertcentra. HCP deltar i utbildningsprogram på alla nivåer och ansvarar för utbildningen av läkarstudenter. Det är ett utbildningscenter för specialisering från läkare till medicinska specialister inom alla discipliner. Dessutom koordinerar och genomför HCP utbildning för sjuksköterskor, specialistsjuksköterskor och för de med särskilt intresse för problem relaterade till spalt (t.ex. dietist, logoped, kurator).
HCP spelar en aktiv roll inom styrelsen för den nederländska Cleft Craniofacial Association (prfo Breugem är ordförande för föreningen) och har en god relation med den nederländska Cleft Patient Association (Schisis Nederland) och patientföreningen LAPOSA. Dessutom har centret en nära relation med European Cleft Organisation (ECO) och European Robin-sekvensens föräldrarörelseorganisation. Som HCP lägger vi också särskild vikt vid att inkludera patienter i vår vård (PROM) och även värdebaserad hälsovård (VBHC).
Teammedlemmar deltar i European Cleft Palate Craniofacial Association (ECPCA, https://ecpcamilan2024.it ). Professor Corstiaan Breugem är vice ordförande för ECPCA och koordinator för ”Amsterdam Expert Centre for Cleft, Craniofacial and Upper Airways Anomalies”.
