ERN CRANIO patientresor
Patientrepresentanter för ERN CRANIO har arbetat med att utveckla visuella bilder för "patientresan", i samarbete med sin bredare patientgemenskap och med stöd av EURORDIS.
Dessa patientresor syftar till att återspegla ett (kollektivt) perspektiv på de behov och den vård som dessa patienter och deras familjer skulle vilja få genom de olika skedena av sin resa, från det första symtomet till diagnos, behandling och uppföljning.
Med hjälp av detta verktyg kan patientrepresentanter och kliniker på ERN CRANIO tillsammans identifiera luckor i vårdtjänsterna, justera vårdförloppen för att bättre möta behoven hos personer som lever med dessa sjukdomar och diskutera vilka relevanta resultat och utmaningar som finns i de olika stadierna. Med denna information kommer ERN att kunna basera sina samarbetsaktiviteter på en god förståelse för vårdbehoven hos den patientpopulation den betjänar. Patientresorna är också en användbar resurs för patienter, familjer, såväl som allmänheten och icke-experter för att förstå vilka vårdbehov personer som lever med dessa sjukdomar kommer att uppleva under de olika stadierna.
Patientresedokumenten återspeglar personliga erfarenheter som kan variera mellan personer, sjukhus och länder. De är inte samma sak som kliniska riktlinjer, som är: "
Resorna är arbetsdokument och kan kontinuerligt granskas och kompletteras av andra inom sällsynta sjukdomar. Det yttersta målet är att inkludera perspektiven från så många patienter och familjer som möjligt från en mängd olika europeiska länder, så att resorna återspeglar en gemensam syn.