LAPOSA

Jag föddes med unikoronal synostos 1995 och genomgick min första operation (kraniella valvsremodellering) när jag var 16 månader gammal. Efter det följde flera ögonoperationer (strabismus). Nu har jag fortfarande bara några mindre ögonproblem (lång läsning, djupuppfattning) men jag är mer eller mindre van vid det och vet hur jag ska hantera det. Tack vare mina sjukhuserfarenheter blev jag intresserad av hälso- och sjukvård. I det dagliga livet arbetar jag som narkossjuksköterska och avslutade nyligen en masterexamen i klinisk hälsovetenskap vid Utrechts universitet.
Förutom mitt heltidsjobb är jag styrelseledamot i LAPOSA sedan 2020 eftersom jag ville stödja och förespråka de som lever med kraniosynostos och andra kraniofaciala tillstånd. LAPOSA är den nederländska patient- och föräldraorganisationen för medfödda kraniofaciala tillstånd. Bland de allmänna stödaktiviteter och sammankomster vi organiserar för patienter och deras familjer flera gånger om året, anser vi som organisation att samarbete med kliniker och expertiscentra är viktigt för att förbättra vården och därmed resultatet för barn och vuxna. En annan aspekt som är viktig för oss är sjukdomsspecifik information som är lättillgänglig för patienter. Av den anledningen publicerade vi i år den nederländska patientversionen av riktlinjen om kraniosynostos.
Sedan september 2022 är jag ePAG-ombudsman på uppdrag av LAPOSA inom ERN CRANIO. Jag är engagerad i arbetsgruppen för kraniosynostos och andra kraniofaciala anomalier och patientrepresentant i den vetenskapliga kommittén som ansvarar för dataåtkomst till patientregistret och policyer inom multicenterforskning. Jag känner att vi (kan) göra en betydande skillnad för patienter i Europa när vi delar expertis, kunskap, information och samarbetar i forskning som både patientrepresentanter och kliniker/forskare. Vårt första bidrag till nätverket är patientversionen av riktlinjen om kraniosynostos som nu har publicerats på engelska av ERN CRANIO och snart kommer att översättas till andra språk i Europa. Även om svårighetsgraden och typen av tillstånd varierar kraftigt inom ERN CRANIO, liksom de personliga, individuella erfarenheterna, utmanar jag mig själv att representera den bredare gruppen av patienter och vuxna genom att hämta erfarenheter från medlemmar inom vår patientorganisation.
Länkar:
- LAPOSA: www.laposa.nl
- LinkedIn-profil: www.linkedin.com/in/mari ët-faasse