Information för patienter

Den här sidan innehåller information som kan vara viktig för patienter med ett sällsynt/komplext kraniofacialt tillstånd eller ÖNH-sjukdom, eller för föräldrar som har ett barn med ett av dessa tillstånd.

ERN CRANIO-ERKÄNDA SJUKHUS

Fullvärdiga medlemmar i ERN CRANIO måste uppfylla allmänna och nätverksspecifika kriterier och få sitt nationella hälsoministerium godkänt för att ansöka om fullvärdigt medlemskap. Efter godkännande från EU kan fullvärdigt medlemskap beviljas. Viktiga kriterier avgör om centra har tillräcklig expertis för en viss sällsynt och/eller komplex kraniofacial anomali eller ÖNH-sjukdom, och består generellt av följande:

Antal patienter de behandlar varje år med ett specifikt tillstånd som faller under ERN CRANIO
Antal nya patienter med ett specifikt tillstånd som faller under ERN CRANIO
Antal ingrepp de utför på patienter med ett specifikt tillstånd som faller under ERN CRANIO

Sammantaget kan centra, när de har ett nationellt godkännande från sitt hälsoministerium, ansöka om medlemskap i ERN CRANIO om Europeiska kommissionen öppnar en europeisk utlysning för att gå med i någon av de 24 ERN:erna. I nuläget är det inte känt när eller om en ny utlysning kommer att öppnas för att gå med i ERN:er.

Patientrepresentanter

År 2016 etablerade EURORDIS och den europeiska gruppen för sällsynta sjukdomar 24 europeiska patientgrupper (ePAG) anpassade till varje ERN:s kliniska omfattning. En europeisk patientgrupp (ePAG) är ett patientforum som består av patientorganisationer (”ePAG-gemenskapen”) och deras utsedda patientrepresentanter (av EURORDIS kallade ”ePAG-förespråkare”). ERN CRANIO strävar efter att involvera sin ePAG för att säkerställa att patientens röst hörs under hela ERN-utvecklingsprocessen.

Rollen för en patientrepresentant på ERN CRANIO är att representera sin patientgemenskaps röst och intressen och fungera som en brygga mellan denna gemenskap och ERN.

VAD VI GÖR

Patienter och patientgrupper arbetar tillsammans med läkare på ERN CRANIO för att säkerställa att patientperspektivet blir en integrerad del av den övergripande vården.

Om du är intresserad av att veta mer om hur du eller din (informella) patientorganisation kan engageras, vänligen kontakta ern-cranio@erasmusmc.nl .

PATIENTANPASSADE RIKTLINJER

ERN CRANIO samarbetar med experter från nätverket för att utveckla europeiska vårdstandarder. Patient- och familjevänliga versioner av dessa kliniska riktlinjer har utvecklats av patientrepresentanter från ERN CRANIO

PATIENTENS VÄG

Patientrepresentanter för ERN CRANIO har arbetat med att utveckla visuella bilder för "patientresan", i samarbete med sin bredare patientgemenskap och med stöd av EURORDIS.

PATIENTANPASSADE VIDEOR

ERN CRANIO har utvecklat flera animationer i samarbete med patienter och kliniker i Europa.