ERN CRANIO-RIKTLINJER
För vissa sällsynta eller komplexa tillstånd finns det för närvarande inga kliniska riktlinjer tillgängliga. För vissa sjukdomar finns dessa tillgängliga, men vissa kan behöva granskas och revideras. Det kan finnas betydande variationer i kvaliteten på befintliga kliniska riktlinjer.
ERN CRANIO strävar efter att stödja, utveckla eller revidera befintliga kliniska riktlinjer för att säkerställa att kliniska rekommendationer görs tillgängliga för kliniker, patienter och deras familjer/vårdare baserat på forskning av högsta kvalitet.
SAMKONSENUPPGÅNG OM ANSIKTSDYSOSTOS
ERN CRANIO har utvecklat ett europeiskt konsensusutlåtande om ansiktsdysostos syndrom, vilket omfattar Treacher Collins, Nager och Millers syndrom. Ett konsensusutlåtande är en evidensnivå lägre än en klinisk praxisriktlinje, där experter från expertiscentra är överens om olika aspekter av vård och behandling av dessa patienter. En patient- och familjevänlig version kommer också att utvecklas.